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ギラン・バレー症候群で「完治ではなく症状固定」と告げられた私が、障がい者手帳の申請を決意するまでの葛藤と気づき。
“制度を使うこと”は甘えではなく、自分を大切にするための一歩――そんな実体験を綴ります。
■ 病気が「完治」ではなく「固定」と言われた日
ギラン・バレー症候群の治療を終えてから、約2年。
ようやく落ち着いた日々を過ごしていた頃、
定期検診の際、医師からこんな言葉を告げられました。
「症状固定ですね。これ以上の回復は難しいかもしれません。」
頭ではわかっていた。
けれど“完治”ではなく“固定”という言葉は想像以上に重く響きました。
もう少し動けるようになるかも、
また走れるようになるかも――
そんな淡い期待が、音を立てて崩れていくような感覚でした。
■ 申請を決意した「障がい者手帳」
「これ以上の回復が難しい」と言われたその瞬間、
私は思わず医師に聞いていました。
「障がい者手帳って…申請できるんですか？」
医師は少し困ったように言いました。
「うーん、正直、微妙ですね…。でも一応、診断書は書きましょうか？」
毎回思います。
医者って、診断書を書くの本当に面倒くさそう（笑）
でも私はお願いしました。
なぜなら、現実的に生活に支障が出ていたからです。
■ 今の私の身体の状態
・つま先立ちができない
・細かい作業をすると手がつる
・踏ん張りがきかない
見た目ではわかりにくいけれど、
日常のちょっとした動作で「あ、まだダメか…」とあきらめる瞬間が多くあります。
それでも仕事は続けている。
でも正直、体への負担はずっとつきまとう。
だからこそ「少しでも制度を活用して生きやすくしたい」
そう思ったんです。
■ 手帳がもたらす“支え”と“抵抗感”
調べてみると、障がい者手帳には多くの支援がありました。
- 都営交通無料
- 映画館・施設の割引
- 高速料金半額
- タクシー割引
- 所得控除 などなど
正直「え、こんなことも！？」と驚きました。
けれど、同時にこうも思いました。
「自分が“障がい者”として見られるのが少し嫌だな・・・」
どこかで“レッテル”を貼られるような気がしたんです。
■ 「え、めっちゃいいじゃん！」と言ってくれた友人の言葉
その葛藤をある友人に話しました。
「障がい者手帳を申請するか迷ってて…」
すると彼は笑いながらこう言ったんです。
「え、めっちゃいいじゃん！使える制度は使わなきゃ！」
…その一言で、肩の力がスッと抜けました。
そうか。
“障がい者”って、マイナスなことじゃない。
誰だっていつか助けを必要とする。
それがたまたま今、自分だっただけ。
そう思えるようになりました。
■ 手帳を持って気づいた“本当の意味”
障がい者手帳を持つことは、恥ずかしいことじゃない。
それは「自分を大切にするための選択」なんだと気づきました。
世の中には、
見えない障がいを抱えている人もたくさんいます。
「健康そうに見えるのに」と言われても、
本人にしかわからない痛みや不便がある。
だからこそ支援制度がある。
誰かを助けるために、社会が作ってくれた仕組みなんです。
■ 今、伝えたいこと
病気を経験して、私は「絶望」も「気づき」も、「人の優しさ」も知りました。
そしてようやく思えるようになりました。
「障がいがあっても、自分らしく生きていい。」
もしあなたが今、
何かを我慢していたり、
誰にも言えない悩みを抱えていたりするなら――
どうか、ひとりで抱え込まないでください。
話すことで、きっと光が見えてくるから。
💬 最後に
「ギラン・バレー症候群」は、私の人生を一度止めました。
でも、止まったからこそ見えた景色があります。
誰かに頼ることの大切さ。
生きていることのありがたさ。
そして、「弱さは、強さにもなりうる」ということ。
🕊️ 次回シリーズ予告
👉 次は「精巣腫瘍２nd」へ。
再発という現実と向き合いながら“生きる意味”をもう一度問います。
